Et godt liv med Sklerose er en hjertesag for mig. Derfor er jeg ualmindelig glad for, at regeringen sammen med Dansk Folkeparti netop har præsenteret en helt ny handlingsplan for mennesker med sklerose med navnet, »Et godt liv med sklerose« .

Hvert år rammes ca. 700 danskere af sklerose, og tallet er stigende, desværre. Sklerose er en ondskabsfuld sygdom, som jeg igennem flere år har haft tæt inde på livet. Sklerose rammer ofte i de år, hvor man netop har startet sit voksenliv, og det kan være en udfordring at få både familie- og arbejdsliv til at gå op i en højere enhed, når man lever med en alvorlig sygdom. Når man får en alvorlig diagnose som sklerose, sættes livet lidt på “hold”, og mange spørgsmål melder sig.

Jeg har i min tid som Sundhedsordfører talt med flere skleroseramte og en af de bekymringer, der går igen er bekymringen for børnene, når mor eller far måske bliver afhængig af en kørestol og hjælp fra andre. For med sklerose ved man aldrig rigtig, hvordan sygdommen udvikler sig.

Mit fokus er i høj grad på de børn, som vokser op med en mor eller far med sklerose. For børnene er ofte lidt oversete. Ikke fordi man ikke vil dem, men mange er blot ofte mere fokuserede på den syge. Det skal man også være, naturligvis – men vi må ikke glemme børnene. Med den nye handlingsplan sikrer vi, at der sættes ind med en styrket indsats for børn og unge, som er pårørende til en skleroseramt. Vi ved, at f.eks. børne-ungegrupper er en god vej til at tale med andre jævnaldrende i samme situation og få talt om nogle af de ting, som kan være grænseoverskridende at tale med andre om.

For det kan være svært for lege- og skolekammerater helt at forstå den særlige situation, som børn med en skleroseramt mor eller far er i. For Venstre har det med handlingsplanen været en topprioritet, at styrke vi kompetencerne for sygeplejerskerne, styrke indsatsen på sklerosehospitalerne og samtidig prioritere en indsats for ansatte i kommunerne, så flere sagsbehandlere bliver bedre klædt på til at hjælpe skleroseramte og deres familier.

Hvis vi skal sikre et godt liv for mennesker med sklerose, skal vi hele vejen rundt – og med helhedsplanen tager vi et stort skridt den rigtige retning.