Lørdag morgen vågnede vi alle op til en god nyhed: Regeringen – med Venstres sundhedsminister, Ellen Thrane Nørby, i spidsen – vil afsætte et betydeligt millionbeløb over de næste fire år til at skabe bedre og tryggere rammer for børn med livstruende sygdomme og deres forældre. Det initiativ glæder mig, for når et barn er sygt, er hele familien syg. Og mister man et barn, ja så kommer man sig aldrig over tabet, men man lærer at leve med det. Sorgen er ens egen, men den virkelighed, som man møder, når livet fortsætter, kan vi med den rette indsats gøre mere tålelig.

Udspillet rummer mange relevante initiativer. Der oprettes f.eks. en pulje til etablering af nye hospicepladser til børn og deres familier i det vestlige Danmark. Det er meget kærkomment, for som det er nu, findes der kun et børnehospice i Danmark, placeret på Sjælland. Det kan vi ikke være bekendt over for de fynske og jyske familier. En hospiceplads kan sikre, at hårdt prøvede syge børn får en særlig specialiseret indsats, deres forældre får et lille ekstra mentalt overskud, fordi plejen intensiveres, og de søskende får et tiltrængt pusterum.

At miste sit barn er for de fleste af os det værste, man kan forestille sig. Som reglerne er i dag, er det sådan, at hvis et barn er dødfødt, dør eller bliver bortadopteret inden den 32. uge efter fødslen, har moderen ret til sorgorlov. Fædre er ikke omfattet af disse regler. Det kan vi gøre meget bedre. I Venstre ønsker vi at ligestille retten til sorgorlov for mødre og fædre. Samtidig vil regeringen understøtte, at forældre kan få opfølgende psykologsamtaler efter barnets død. Det er initiativer, der understøtter familierne og den enkelte. Det er den rigtige vej at gå.

Forældre, der har et alvorligt sygt barn, lever med store bekymringsbyrder på deres skuldre. Min ambition er, at løfte så mange bekymringer væk fra forældrene som muligt, så fokus kan være på at få det lille barn raskt eller blot få familien til at fungere bedst muligt midt i sorgen og bekymringerne. Ved at sikre en patientansvarlig læge, som kender familien, er der langt bedre muligheder for at skabe sammenhæng og ro i en kompleks hverdag. Det manglede bare. Børn med livstruende sygdomme, deres forældre og søskende fortjener den bedst mulige hjælp – og nu løfter vi indsatsen markant.